De maand van de Spierziekten!

De maand van de Spierziekten!

Afgelopen Zondag heb ik de stichting van de maand bekendgemaakt aan de groep.
Deze maand zullen wij ons met z’n allen gaan inzetten voor spierziekten!
Ons doel is om verschillende spierziekten, bekend of onbekend, onder de aandacht te brengen.

Ik ben zelf geborgen met de spierziekte HNA.
Dat houdt in het kort samengevat in dat ik 24/7 met pijn rondloop, en als ik over een bepaalde grens ga ik een aanval kan krijgen en in het ergste geval er spieren kunnen uitvallen.
Sinds ik de diagnose heb gekregen, wil ik niets anders meer dan gelijkheid.
Mensen met een spierziekte zijn niet minder dan een ‘gezond mens’.
Soms word er raar naar je gekeken, of word je zelfs als aansteller neergezet omdat ze juist niks zien.
In mijn ogen zijn wij, de mensen met een bepaalde spierziekte net zoveel waard als ieder ander.

Iedereen verdient een stem, en een kans om zijn of haar verhaal te vertellen.
We willen deze maand daarom ook uittrekken om ieder met een spierziekte in het zonnetje te zetten!
Kent u iemand met een bepaalde spierziekte en wilt u hem of haar graag een dag laten genieten?
Als u ons mailt via: inwoners@talpa.tv kunnen wij dat voor u waarmaken, en hem of haar een mooie dag geven.

Ik zal me deze maand 100% inzetten voor deze mensen door al het geld dat ik verdien te doneren aan de gouden pot, ook door de verkoop van de ‘Keep your head up’ bandjes is er een mooi bedrag gespaard voor de kliniek die patiënten met de spierziekte HNA/NA helpt. Ik zet me er volledig voor in, hopelijk krijg ik nog een klein beetje hulp van u!

De planning voor de komende maand loopt als volgt:

– Spieren voor Spieren komt op bezoek met een groep meisjes. Deze dag zal natuurlijk in het teken staan van meisjesdingen! Nageltjes lakken, haren mooimaken, fotoshooten en tot slot een tafel gevuld met lekkers om samen gezellig te gaan eten. Meisjes van deze leeftijd horen zich niet druk te maken om hun spierziekte, ze zouden zich druk moeten maken om wie er als eerste hun nageltjes zou mogen laten doen!

– Spierziekten Nederland komt op bezoek. Wij als Utopianen hebben een heerlijk Diner beschikbaar gesteld voor de ouderen met een Spierziekte. Naarmate de jaren vorderen
wordt het helaas steeds moeilijker voor mensen met een spierziekte om te kunnen functioneren zoals een ander dat ook doet. Maar deze sterke mensen laten zich daardoor niet kennen. Samen met de mensen van Spierziekten Nederland zullen we een gezellig Diner hebben helemaal in Gala stijl! Dit zal plaatsvinden op 5 September

– DE ACTIEDAG! Deze dag zal plaatsvinden op 27 Augustus. Iedereen is welkom om die dag langs te komen, om een kijkje te nemen op deze speciale actiedag. Iedere Utopiaan krijgt van 10 uur ’s morgens tot 10 uur ’s avonds een Mitella om hun rechterarm en zal daarmee de gehele dag door moeten komen. Een dag met heftige pijn ziet er voor mij namelijk ook zo uit. Maar dat is nog niet alles. De Utopianen krijgen ook de challenge om die dag zoveel mogelijk sponsoren te werven door middel van belletjes en mailtjes. Natuurlijk kunt u daar ook aan bijdragen! Als u die dag langskomt om ons te steunen in dit proces kunt u ons natuurlijk ook helpen door een donatie te doen aan de gouden pot!
De Utopianen zullen die dag ook een hometrainerfiets de gehele dag draaiende moeten houden en een gewicht van 10 tot 10 boven de grond moeten houden. Ook wel symbolisch de ‘lasten’ van spierziekten uitgebeeld op deze manier.
Het zal een uitdagende dag worden!

– Op 22 Augustus zal de Kroegennacht plaatsvinden. Deze avond zal starten om 19:00 en duren tot 23:00.
Op deze avond is het natuurlijk de bedoeling dat iedereen geniet! Bij deze nodig ik ook iedereen uit om er op dit evenement bij te zijn. Alle mensen met een spierziekte zijn VIP’s en wij zullen ze ook zo behandelen! Op deze avond lopen wij rond met de gouden pot om zo donaties op te halen.

– 29 Augustus, de onthulling van de maand van de spierziekten! Op deze avond zal ik mijn fotoreportage exposeren en onthullen hoeveel geld er is opgehaald voor de kliniek voor patiënten met HNA/NA.

Ik hoop dat ik deze maand een fantastisch bedrag kan ophalen voor deze kliniek.
Voor mij is deze maand erg belangrijk, eindelijk kan ik iets doen voor de mensen die misschien rondlopen met dezelfde spierziekte als ik, maar de diagnose niet krijgen of niet verder geholpen kunnen worden. Of zelfs aan hun lot worden overgelaten.
Maar daar heb ik natuurlijk wel uw hulp bij nodig.
De gehele maand kunnen er donaties worden gedaan naar de Gouden pot. Stuur ons een mailtje met het bedrag dat u zou willen overmaken naar de Gouden pot naar: inwoners@talpa.tv

Alvast ontzettend bedankt! Ik ga deze maand, samen met alle Utopianen, keihard mijn best doen om alle mensen met een spierziekte in ieder geval 1 zorgen-vrije dag te kunnen geven!

Heel veel liefs,
Naomi & de Utopianen